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公益項目啟動關注嬰幼兒“遺傳病殺手”多方攜手助患者家庭面對挑戰(zhàn)

2020-08-13 09:18:49 來源 : 中國新聞網

脊髓性肌萎縮癥(SMA)被稱為嬰幼兒“頭號遺傳病殺手”，是一種由于先關運動神經元存活基因缺失或突變引起的罕見病，會導致患者喪失運動功能甚至死亡，生命往往不超過兩歲。

記者12日獲悉，由中國罕見病聯盟倡導的“為愛聚‘脊’”SMA關愛月患者公益項目正式啟動。多方攜手共同關愛SMA患者身心健康，提升患者居家疾病管理能力。

該公益項目將為SMA患者打造線上公益課程《兒童時空穿梭創(chuàng)變課——創(chuàng)想羅盤帶我去探險》并開展在線多學科義診等活動。

中國罕見病聯盟執(zhí)行理事長李林康當日接受記者采訪時表示，雖然國家相關部門積極探索罕見病保障機制，不斷提升罕見病用藥保障水平，但是，目前，罕見病確診難、確診后無藥可治、有藥用不起仍是不爭的事實。如今SMA雖然有了創(chuàng)新的治療藥物，但在SMA診療水平、藥物可及性以及社會關注等各方面仍有很長的路要走。

據介紹，對于SMA患者和家庭而言，除了要面對終身治療帶來的巨大挑戰(zhàn)，還需要面對居家疾病管理以及應對各種壓力?！秳?chuàng)想羅盤帶我去探險》公益課程以鄭和下西洋為背景，將孩子們帶入古代遠洋場景中。孩子們變身鄭和的助手，身臨其境探索古代發(fā)明在航海領域的應用，并在旅程中合作解決困難。此外，該課程還為SMA患兒打造定制化內容，幫助他們利用想象力和創(chuàng)造力解決日常生活中可能遇到的困難。中國罕見病聯盟方面表示，希望通過課程幫助患兒們樹立信心，即使面對疾病，依然能夠以樂觀、堅強的態(tài)度來面對種種挑戰(zhàn)。

SMA患兒除了運動功能受影響外，呼吸系統(tǒng)、消化系統(tǒng)、骨骼系統(tǒng)等亦受到影響。在面向患者家人的“聚‘脊’心聲，全程守護”在線多學科義診公益活動中，來自北京協(xié)和醫(yī)院的SMA多學科管理團隊云端聯合開展診療。據悉，北京協(xié)和醫(yī)院是國家衛(wèi)健委指定的疑難重癥診治指導中心和全國罕見病診療協(xié)作網唯一的國家級牽頭醫(yī)院，在SMA診治方面經驗豐富經驗。(記者 陳靜)

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